La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades más críticas para poder desarrollar los procesos de toma de decisiones, entre otros aspectos porque el cuidador/a responsable de la decisión no puede consultar con el interesado/a las claves de su cuidado, debido al proceso degenerativo que la enfermedad conlleva.
Las perdidas están presentes a lo largo de la enfermedad, hay que aprender a convivir con este duelo anticipado que se produce en las demencias. Algunas complicaciones son las siguientes:
- PERDIDA de la COMUNICACIÓN
Con el desarrollo de la enfermedad y el consiguiente deterioro cognitivo asociado a la misma, el lenguaje de deteriora. Se afectan la expresión y la comprensión, que, unido a la pérdida de memoria, conlleva la perdida de la comunicación con el enfermo/a.
- PERDIDA de la CAPACIDAD JURIDICA
La incapacitación es otro de esos momentos en los que la familia se da cuenta de que la enfermedad se va llevando al ser querido prácticamente sin darse cuenta, supone eliminar la capacidad de tomar decisiones al enfermo/a. La familia tiene que saber que las decisiones importantes en la vida del enfermo/a van a recaer en la figura del cuidador/a principal.
- PERDIDA de los CONOCIMIENTOS ADQUIRIDOS
Da igual la profesión que el enfermo/a haya desarrollado, ya que la enfermedad le hará perder los conocimientos adquiridos durante toda la vida y el rol social que antes tenía.
- INGRESO en RESIDENCIA
Supone tener que delegar los cuidados en una institución, tener que tomar una decisión importante a nivel social, económico, psicológico y afectivo. Quizá sea una de las decisiones más duras a tomar a lo largo del proceso de la enfermedad.
- PERDIDA del AHORA, del AYER, del MAÑANA
La enfermedad se lleva el presente, el ahora. La incapacidad para recordar y no poder almacenar información, vive sin presente.
La enfermedad provoca la caída de los recuerdos. No reconocer a los familiares, amigos, allegados, en definitiva, recuerdos, genera fuertes frustraciones e impotencia en el cuidador/a principal.
Esta es una percepción constante en el cuidador/a: el miedo al futuro, el miedo a lo que vendrá. La enfermedad augura un futuro incierto, lleno de decisiones difíciles que el cuidador/a tiene que resolver.
- PERDIDA de la AUTONOMIA
La pérdida de la autonomía del enfermo/a es complicada para los implicados en mayor grado: el enfermo/a y el cuidador/a. A veces esta pérdida hace que el enfermo/a reaccione con agresividad ante la presencia de su familiar.
- PERDIDA FAMILIAR
La ruptura familiar es una de las perdidas más dolorosas. El cuidador/a principal no solo tiene que hacer frente a una despedida del ser querido, lenta y prolongada en el tiempo, sino que también, y como consecuencia de la incomprensión de otros miembros de la familia y de la escasez de ayuda de la misma, se producen rupturas que acabaran con las relaciones entre hermanos/as, hijos/as u otros miembros familiares.
Las perdidas comienzan desde el momento del diagnóstico, y el proceso de duelo anticipado no terminara hasta que el cuidador/a se reinserte socialmente, después del fallecimiento del mismo y habiendo retomado las actividades que, como consecuencia de su enfermedad, se dejaron de realizar para poder cuidar del ser querido.
Las perdidas están presentes a lo largo de la enfermedad, hay que aprender a convivir con este duelo anticipado que se produce en las demencias.
Iñaki Iribar Unibaso